Tener un hermano es una de las mayores alegrías de la vida. Tenemos hermanos a los que amar, odiar, de los que aprender y con los que crecer a lo largo de los años. Los hermanos son las únicas personas que entienden nuestra vida desde dentro; comprenden los obstáculos y los triunfos de nuestra vida familiar. Para la mayoría de los niños, tener un hermano significa tener un mejor amigo incorporado.
Aunque esto es cierto en la mayoría de las relaciones entre hermanos, los niños con hermanos discapacitados pueden tener una experiencia diferente. La relación entre hermanos y niños con necesidades especiales es un tema poco estudiado. En el mundo de la educación especial se suele hacer hincapié en la relación padre-hijo. Tener un hermano con necesidades especiales puede significar una variedad de resultados para las diferentes familias, pero los retos comunes entre los hermanos se manifiestan de manera similar. Para ayudar a las familias a superar algunos de estos retos, he aquí lo que dice la investigación sobre las formas de apoyar a los hermanos de niños con necesidades especiales:
Uno de los retos más comunes a los que se enfrentan los hermanos de niños con discapacidad es la presión por ser perfectos (Strohm, 2006). Sabiendo que sus padres están sometidos a un gran estrés, los hermanos pueden intentar reducir el estrés de sus padres convirtiéndose en "agradadores de la gente" o en "perfeccionistas". El "hermano bueno" puede ser reacio a compartir sus preocupaciones con sus padres por miedo a convertirse en una carga para su familia. Ser consciente de la presión por ser perfecto, así como animar a los hermanos a comunicar sus sentimientos y preocupaciones, puede ayudar a los hermanos a darse cuenta de que también está bien tener sus propias necesidades.
En cualquier familia, se pide a los niños que asuman cierto nivel de funciones y responsabilidades en función de las necesidades de la familia. En una familia en la que uno o más hijos tienen una discapacidad, estas funciones y responsabilidades pueden verse incrementadas. A los hermanos se les asignan roles funcionales dentro de la familia en función de factores como el temperamento, el desarrollo y otras dinámicas familiares, y no únicamente por orden de nacimiento o edad (Schuntermann, 2007). Dependiendo de la familia, puede que no se pida a los hermanos que asuman responsabilidades relacionadas con las funciones familiares, pero puede que se les exija que cuiden de sí mismos de forma independiente. Esta independencia prematura puede hacer que el niño crea que tiene que comportarse como un adulto. Ser padre de un niño discapacitado no es tarea fácil, y es natural que necesite apoyo adicional para realizar las tareas cotidianas. Asegurarse de que las tareas y responsabilidades de los hermanos son apropiadas para su edad ayuda a garantizar que no se les sobrecarga con tareas que están más allá de su nivel de desarrollo.
Del mismo modo que los padres necesitan saber que no están solos en su viaje de criar a un niño con necesidades especiales, los hermanos también necesitan un sistema de apoyo. Los sentimientos de aislamiento son comunes en los hermanos de niños con discapacidad, por eso es tan importante encontrar un grupo de apoyo (Strohm, 2006). Es reconfortante saber que hay otros niños en una situación similar, y esto puede brindar la oportunidad de compartir sentimientos y retos con compañeros de la misma edad.
El "miedo al futuro" es uno de los principales retos a los que se enfrentan los hermanos de niños con necesidades especiales a lo largo de su vida (Strohm, 2006). Según el modelo de sistemas familiares, "los niños viven dentro de un contexto -la familia- y cuando le ocurre algo a uno de sus miembros, todos se ven afectados"(Darling & Seligman, 2007). El diagnóstico de una discapacidad dentro de la familia afecta a todo el sistema. Los hermanos de niños discapacitados tienen verdaderas preocupaciones y temores sobre el futuro, y crear un espacio para compartir estos temores es fundamental para apoyar a la familia en su conjunto. Hablar del futuro lo mejor que se pueda y estar abierto a preguntas es una forma en que los padres pueden ayudar a aliviar las preocupaciones de los hermanos. Como en todo, la sinceridad es la mejor política a la hora de hablar del futuro. Decir "no lo sé" también está bien. Lo más importante es demostrar al niño que puede contarte sus preocupaciones y miedos sin juzgarle.
Criar a un niño discapacitado requiere una cantidad increíble de tiempo y energía. Pasar más tiempo de calidad con los hermanos de niños con necesidades especiales les ayuda a sentirse importantes y reduce la necesidad de "portarse mal" para llamar la atención (Strohm, 2006). Más tiempo individualizado puede fomentar las oportunidades de comunicación abierta y sincera, y estos momentos tienen un profundo efecto en la forma en que los hermanos se ven a sí mismos dentro de un sistema familiar.
"Los hermanos, cercanos o lejanos, son compañeros de viaje a lo largo del ciclo vital. Comparten conocimientos únicos y privados sobre sus padres y familias, poseen una base genética común y son portadores de la historia de la familia nuclear. Pueden ser mejores amigos, compañeros de juegos y almas gemelas o competidores, mentores o discípulos, cuidadores o criados, con los que luchar o resolver conflictos, y modelos de conducta positivos o negativos" (Abrams, 2009).
Los hermanos de niños con necesidades especiales son miembros importantes de una red única de relaciones familiares. Las investigaciones sugieren que los niños con hermanos discapacitados reciben mejor apoyo cuando las familias son proactivas respecto a los sentimientos de aislamiento, pena o de no ser nunca "lo bastante buenos" de los hermanos. Si hay muchas oportunidades de comunicación abierta y honesta con los padres, es más probable que los niños tengan una experiencia positiva con su hermano discapacitado, sean más resistentes y prosperen ante la adversidad.
ParentCo.
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