Nadie puede entender del todo el viaje de una madre con eccema, excepto otra madre con eccema. Antes de tener a mi hijo el año pasado, sólo pensaba en el eccema como una piel seca crónica que podía incomodar a una persona. Mi difunta tía de la India luchaba contra él y recuerdo que tenía un pequeño botiquín de cremas con cúrcuma que untaba en su piel cenicienta y escamosa sin resultado.
En el último año, sin embargo, desgraciadamente me he familiarizado más con la enfermedad inflamatoria de la piel, también conocida como dermatitis atópica, ya que mi hijo de un año la padece. Aunque su caso se considera "de leve a moderado", nos ha paralizado porque le provoca picores incesantes, sobre todo por la noche, cuando los niveles de histamina son más altos. Esto nos ha llevado a innumerables noches sin dormir en las que he tenido que sujetarle los brazos para evitar que se rascara, untarle cremas muy fuertes, ponerle pijamas de bambú refrescantes y manoplas para rascarse y, cuando estaba desesperada, administrarle un antihistamínico sólo para que descansara un poco. (Por suerte, yo ya era partidaria de compartir la cama con mis bebés, porque no podía imaginarme intentar que un niño con eczema durmiera toda la noche en una cuna).
Las primeras etapas
Todo empezó con una mancha de piel seca bajo el brazo a los tres meses. Se lo señalé al pediatra al que lo llevaba en aquel momento, que enarcó las cejas con severidad y me aconsejó que lo hidratara con Aquaphor, una popular pomada a base de petróleo que se utiliza en la piel de los niños, para evitar que se infectara. Desde entonces he abandonado su consulta tras algunas negligencias con las vacunas, pero supongo que él sabía los retos que me esperaban (aunque yo no tenía ni idea en aquel momento).
Con el paso de las semanas, lo planteé en la siguiente consulta a la que fui, sobre todo porque me preocupaba una pequeña mancha en su cara que había empezado a supurar. El pediatra me dijo que el eczema no tenía cura y me recetó esteroides y la pomada antibiótica tópica Mupirocin, utilizada para tratar el impétigo. Un protocolo bastante habitual entre los pediatras convencionales, según supe más tarde. Me despidió sin siquiera sugerirme que podía estar relacionado con el intestino, ni recomendarme que me sometiera a pruebas de alergia, algo que había surgido repetidamente en mi investigación: no hay cura para el eczema, aunque las modificaciones en la dieta y la salud intestinal pueden producir mejoras sustanciales, a veces eliminando la piel por completo.
Pruebas de alergia
Dejé esa consulta pediátrica y fui a la que va mi hija, que había evitado inicialmente por la distancia a nuestra casa (nos habíamos mudado a la casa de campo durante la pandemia). También pedí cita con un alergólogo para una prueba de punción cutánea, también llamada prueba del pinchazo o del arañazo, en la que comprueban si hay reacciones alérgicas inmediatas.
Se trata de una de las principales herramientas diagnósticas para evaluar una alergia alimentaria mediada por inmunoglobulina E (IgE). Se realizó en la espalda de mi hijo y, casi al instante, su piel se llenó de ronchas: pequeños bultos rojos por toda su preciosa espalda. Rápidamente le dieron Benadryl, tras lo cual se desmayó en mis brazos, pesado y caliente.
El alergólogo enumeró los alimentos a los que era alérgico (avena, huevos, lácteos y frutos secos) yme dijo que, aunque debía evitarlos, debía seguir dándole el pecho y cambiar a una leche de fórmula de aminoácidos, la versión más hipoalergénica de la leche de fórmula, para complementarla. Por suerte, no era alérgico al trigo ni al pollo. No me dieron muchas explicaciones, pero me enviaron de vuelta con una receta para el temido EpiPen y me dijeron que volviera en seis meses.
Hay mucha información sobre la precisión de estas pruebas. He leído que una prueba de punción cutánea (SPT) positiva es fiable aproximadamente la mitad de las veces, pero que un resultado SPT negativo es correcto en torno al 95 por ciento. Por sí solo, el resultado positivo significa que el cuerpo ha producido anticuerpos alérgicos, llamados IgE, a un alimento específico. Esto se conoce como "sensibilización", pero no es suficiente para un diagnóstico real.
Un análisis de sangre, el siguiente paso, sería más preciso. Empecé a buscar flebotomistas locales expertos en el uso de agujas de mariposa, ya que no quería hacer el tonto pinchando pequeñas venas.
Cremas en abundancia
Mientras tanto, me gasté una pequeña fortuna en cremas supuestamente "calmantes" o "curativas" con manteca de karité o de cacao o aloe vera o manteca de mango o miel de manuka para mantener a raya la sequedad. Algunas cosas parecen funcionar, su piel mejora y luego vuelve a empeorar, a veces en lugares diferentes. Montaña rusa es la palabra que me viene a la mente.
Probé de todo, desde cremas convencionales para el eccema como Cerave hasta sprays para ayudar al microbioma de la piel como SkinSmart y BRIOTECH Topical Skin Spray, pasando por brebajes caseros de agua de rosas y cúrcuma hechos por mí o por alguien en Etsy, hamamelis, vinagre de sidra de manzana y cremas homeopáticas que imitan a los esteroides sin los efectos secundarios negativos.
Incluso localicé una crema esotérica fabricada en Filipinas que no hizo nada. Una amiga hippie bienintencionada me dijo que lamiera al bebé (defendiendo las propiedades curativas de la saliva); mi doula posparto me dijo que rociara mi leche materna sobre el bebé. Lamentablemente, como vegetariana que soy desde hace mucho tiempo, dejar los lácteos había sido todo un reto y mi producción cayó en picado. Duré un mes, pero no noté ninguna mejoría en la piel del bebé.
La asesora de lactancia me dijo que tenía que esperar tres meses para ver cambios notables. He aprendido que esta enfermedad requiere mucha paciencia, sobre todo si esperas una gratificación inmediata.
Determinar qué comer
Consulté a una maravillosa y bienintencionada defensora de la lactancia materna de Free To Feed, una organización que educa a las madres sobre cómo amamantar a bebés con alergias alimentarias, que compartió recetas aptas para alérgicos e incluso me dijo dónde encontrar chips de chocolate veganos (¿yay?) Busqué en libros de cocina y aprendí a hacer el pollo asado perfecto. Así que pollo todas las noches, a pesar de que yo no como carne y mi hijo pequeño sólo come macarrones con queso, por supuesto, y mi pareja expresó su preferencia por no volver a ver nunca más pollo en su plato. Pero el pollo era seguro y yo estaba aterrorizada.
Al principio, me tranquilizó saber que mi hijo no era alérgico al trigo: ¿quién puede vivir sin pan ni pasta? Por supuesto, mi alivio duró poco cuando me di cuenta de las propiedades inflamatorias del gluten, uno de los principales alérgenos del país junto con la leche, los huevos, el pescado y los frutos secos.
A medida que me adentraba en la madriguera de mi eczema, la dieta GAPS parecía ser un camino prometedor: eliminar los cereales, los lácteos pasteurizados, las verduras con almidón y los carbohidratos refinados y curar el intestino con caldos de carne y huesos.
Eczema en EE.UU.
En la actualidad, alrededor de 9,6 millones de niños menores de 18 años en EE.UU. padecen eccema y aproximadamente el 60% de los eccemas en niños pequeños comienzan antes de cumplir un año. Algunos expertos sostienen que los factores ambientales o alérgenos son los principales causantes del eccema, una afección que se ha hecho notoriamente común en los lactantes. Ciertos alimentos, como los frutos secos, la leche y el trigo, pueden desencadenar la liberación de linfocitos T e inmunoglobulina E, causantes de la inflamación, lo que puede provocar brotes de eccema. Otros creen que es en gran medida genético.
Más tratamientos
Como todo el mundo sabe, tener un nuevo bebé es bastante trabajo, pero tener un bebé con eczema-alergia es el siguiente nivel. También temía no estar prestando toda la atención que quisiera a mi floreciente hijo de tres años, cuya paciencia y empatía siguen asombrándome. En mis momentos más bajos, me siento la peor de las madres, incluso cuando pongo toda mi alma en mis hijos. Lloro y lloro y me siento tan impotente e incompetente. ¿Cómo es que no puedo arreglar esto?
Los ataques de inseguridad me acosan y estoy convencida de que cualquier otra madre ya habría encontrado una solución, aunque no ha sido sin esfuerzo: consultas con homeópatas, numerosas sesiones con un quiropráctico (que me hizo sentir fatal por vacunar parcialmente al bebé, insinuando que esa era la causa de todo su malestar físico; desde entonces he dejado las vacunas por el momento), baños de sal marina muerta y una miríada de tratamientos tópicos, algodón orgánico o todo de bambú, filtros de aire de alta gama y probióticos caros.
Incluso hice tratamientos de sanación craneosacral con una mujer que me dijo que el eczema se debe a que el bebé siente ambivalencia sobre si lo queremos o no. Tal vez fue porque estuvo en la UCIN durante 6 horas después de nacer (el hospital estaba siendo muy cauteloso), o tal vez sintió que había que convencer a su padre de tener un segundo hijo y no estuvo realmente de acuerdo hasta que lo tuvo en brazos por primera vez (¿no son así la mayoría de los hombres?).
Empezamos con NAET, o Técnica de Eliminación de Alergias de Nambudripad, que convenientemente mi pareja puede hacer en su calidad de médico y acupuntor, pero es una empresa casi imposible con el bebé más retorcido del mundo, ya que tengo que ser la "anfitriona", sosteniéndolo mientras me clavan agujas en la piel. Como mínimo, me pone de los nervios.
Envié la caca verde del bebé, parecida a un suflé, para que la analizara una empresa llamada Tiny Health, que acabó recomendando los mismos probióticos que ya estaba tomando. Probé la leche de cabra y lo llevé a la piscina (se dice que la lejía ayuda con el eczema, pero no en nuestro caso). Se baña dos veces al día con agua tibia y un jabón muy suave, o nada en absoluto. Es el lugar donde es más feliz y donde no le pica nada. Luce su preciosa sonrisa de diez dientes, con la piel húmeda y rosada mientras golpea el submarino de juguete verde alrededor de la bañera de agua sin burbujas.
Viaje solitario
Créeme, cuando eres una mamá con eczema, harás cualquier cosa para aliviar el malestar que causa porque se siente tan primario. Siento rabia hacia él. Es un viaje tan solitario, también es un viaje tan específico. Por un lado, nos une a mi pareja y a mí, nos sentimos como si fuéramos un equipo contra el eccema; por otro lado, nos falta el sueño, estamos de mal humor y a menudo somos cortas la una con la otra, especialmente a las tres de la madrugada, cuando una de nosotras ha tenido que poner otra capa de vaselina al bebé para calmar sus picores, cuando lo único que deseamos es dormir toda la noche y volver a ser normales.
Empiezo a resentirme porque, salvo algunos amigos íntimos y mi madre, nadie me controla. Mi hermano me ofrece de vez en cuando algunas opciones de salud alternativas que ha investigado, como el hongo reishi o las setas cola de pavo, pero me pone nerviosa experimentar con algo que no tiene efectos documentados en bebés pequeños. Mi madre me envía enlaces con supuestas curas de la vieja escuela para el eczema, como la maicena (que no funcionó) o cosas aleatorias que ha encontrado en Internet.
No es ningún secreto que la maternidad puede ser una experiencia solitaria, pero imagínate estar en el campo, lejos de tu tribu, criando a dos niños prácticamente sola (mi pareja se desplaza desde Washington, donde dirige una consulta médica, y llega tarde a casa). Por no hablar de que muy pocos familiares me han visitado y me han preguntado cómo me va desde la llegada del segundo hijo, o si necesito algo. Sabes qué, una comida casera sería genial, ya que aquí no tenemos reparto a domicilio, y me encantaría colgar mi gorro de chef por una noche. Incluso un simple mensaje de texto ("¿cómo estás?") o una llamada telefónica sería lo más decente. Intento no tomármelo como algo personal, pero cuando pienso en el refrán "hace falta un pueblo", me desespero. Recurro a otras madres en los grupos de eccema de Facebook, donde encuentro consuelo y solidaridad. Se han convertido en un salvavidas. Ellas también están desesperadas. Cuando leo sus mensajes, me doy cuenta de que no estoy loca y de que quizá yo no esté tan mal en comparación con otras. En estos grupos hay fotos terribles, que dan escalofríos, de bebés que se han arañado, tienen costras por todas partes o infecciones por estafilococos por todo el cuerpo; en comparación, la piel de mi hijo tiene muy buen aspecto.
¿Quizá estoy haciendo algo bien?
Retirar todas las tuercas de la casa
Encontré una segunda alergóloga, que me explicó las cosas mucho mejor que la primera y me dijo que ella se encargaría de las alergias de mi hijo, ya que los pediatras se encogían de hombros (naturalmente, en lo que se refiere a las alergias, están totalmente de acuerdo con los alergólogos). Casi lloro de alivio en su regazo cuando me lo dijo.
Cuando recibí los resultados del análisis de sangre que me pidió, mostraban una alergia media a la avena, el huevo y los lácteos, pero una alergia grave a los frutos secos de todo tipo, especialmente a los pistachos (que comí durante todo el embarazo). Ni siquiera ha probado un fruto seco, pero en cuanto vi ese color burdeos en el informe del laboratorio, revisé toda la despensa y tiré todos nuestros frutos secos: las barritas de granola con frutos secos, los tarros de nueces para hornear, todos los cereales con frutos secos y todas las mantequillas de almendras y cacahuetes (lo siento, niñera adolescente, vas a tener que pensar en otro sándwich para el almuerzo aparte de PB&J).
Me entró el pánico. ¿Y si viene alguien que acaba de comerse una taza de mantequilla de cacahuete de Reese's y de alguna manera su aliento a mantequilla de cacahuete llega al bebé? La palabra anafiláctico me persigue. Vi vídeos en YouTube sobre cómo usar un EpiPen y una visita casual a mi prima acabó siendo un tutorial sobre el EpiPen (resulta que tiene dos hijos alérgicos y ha tenido que llevarlos al hospital en numerosas ocasiones, además de usar el propio bolígrafo, vaya).
Para demostrarlo, lo sostuvo en la mano y pinchó la encimera de la cocina con él, mostrándome cómo sujetarlo correctamente y cómo pulsar el botón. Ella es una atleta profesional con un título de medicina; parecía tan simple y fácil para ella (yo soy un escritor aterrorizado por las agujas). Yo tendría que practicar. Su sabiduría contundente: si crees que está teniendo una reacción alérgica grave (un signo podría ser dificultad para respirar), entonces úsalo porque no puede hacer daño. La alternativa podría ser la muerte.
Médico en la India
Últimamente, he estado consultando a un cálido y tranquilizador médico ayurvédico de la India, el Dr. Sambhu Pillai, del Ayusha Ayurvedic Panchakarma Centre, que me dijo que el sistema nervioso de la madre está intrínsecamente ligado al del bebé (sobre todo porque estoy amamantando y compartiendo cama). El Ayurveda, un sistema de medicina alternativa de 5.000 años de antigüedad originario de la India, tiene un enfoque holístico de todas las dolencias y se centra en cualquier desequilibrio del sistema. Me dijeron que tenía que trabajar para calmar mi Pitta-Vata antes de que nada pudiera mejorar (decir que tengo los nervios de punta es quedarse corto). Nos recetó masajes con aceite de coco a mi hijo y a mí, diez minutos al día a cada uno -una tarea nada fácil con un bebé escurridizo-, así como eliminar todo lo que pudiera ser inflamatorio para cualquiera (por ejemplo, el gluten).
No se centra tanto en la dieta del bebé, que cree que se resolverá sola con el tiempo, sino en mis niveles de estrés, diciendo que estoy sufriendo una sobrecarga neurológica y que (de alguna manera) necesito volverme menos sensible. Lo que yo siento lo siente el bebé (pobrecito). Crear un ambiente de seguridad es el cincuenta por ciento de la medicina, según este médico. Todo lo que dijo resonó en mí. Es cierto que mi embarazo fue una época estresante. Físicamente, me sentía muy bien, pero hubo muchos factores externos que contribuyeron a elevar los niveles de estrés y de cortisol durante ese tiempo, por desgracia (la pandemia de COVID-19 junto con cosas típicas de la vida, como empaquetar y vender la casa de nuestra infancia y realojar a mi madre, y el estrés profesional tanto mío como de mi pareja) que ahora creo que pueden haber desencadenado esta afección, al menos en parte. En cualquier caso, intento recordar que no sirve de nada culparme a mí misma.
Últimamente, he estado hojeando docenas de libros sobre maternidad y autocuidado, sacando tiempo para baños de burbujas, yoga al sol, jardinería y tocar el piano: estas son las cosas que me calman. Ahora me siento menos culpable por hacer esas cosas porque me ayudan a mí y, a su vez, ayudan a mi bebé.
El tiempo lo dirá
Me estoy acercando al final de mi viaje de lactancia y me preocupa su aumento de peso con todas las restricciones (y no puede vivir a base de Lesser Evil Paleo Puffs). Le he estado dando al bebé leche de coco casera usando copos de coco orgánico, una pizca de sal marina celta gris, extracto de vainilla y sirope de arce. Se la está tragando y no parece reaccionar a ella. Me lo tomo como una victoria. Mezclo ghee nutritivo, o mantequilla clarificada a la que se le han quitado los sólidos lácteos, con gachas de trigo sarraceno y añado canela. Lo engulle. También es una victoria.
Me reprimo de las convicciones sobre los derechos de los animales que me convirtieron en vegetariana en primer lugar hace 30 años y rompo los huesos de un pollo entero para que quepan en una olla instantánea con el fin de hacer caldo de carne de cocción lenta. El caldo contiene minerales en una forma que el cuerpo puede absorber fácilmente, así que siento que está recibiendo nutrientes.
La otra noche durmió cinco horas seguidas. ¿Quizás los años en los que dormía entre 2 y 4 horas por noche hayan quedado atrás? He aprendido a funcionar con cuatro horas de sueño, criando a un niño pequeño y a un bebé, gestionando de alguna manera los desplazamientos del preescolar, las comidas caseras diarias para diferentes gustos y, recientemente, haciendo algún trabajo de consultoría, ya que mi currículum estaba empezando a parecer bastante escaso.
No quiero tener un hueco demasiado grande en mi currículum, ya que no quiero tener que explicar a un futuro empleador que me tomé un tiempo libre para dedicarme a la maternidad de mis hijos; no me contratarán porque verán cuáles son mis prioridades.
Pero eso es lo último que necesito: una cosa más por la que estresarme. (Órdenes del médico).
