Qué decir a los padres de niños muy enfermos o con enfermedades terminales

No me resulta fácil decirlo; el corazón me late un poco más deprisa cada vez que me lo preguntan. Me tomo un segundo para pensar si hay una forma mejor de decirlo. Respiro hondo. Veo que está esperando mi respuesta. Me empiezan a sudar las palmas de las manos. Realmente no sé cómo decirlo sin aturdirte; la persona que me ha preguntado por mis otros hijos. Y sé lo que es oír algo que no esperas. Recuerdo que hablaba con una madre a la salida de una planta infantil, charlábamos agradablemente sobre el tiempo, la incomodidad de aparcar en el hospital y entonces le pregunté; "¿cuántos hijos tiene en casa?". A la madre le tembló la voz cuando me dijo que tenía tres, dos en casa y uno que había fallecido.

No esperaba que dijera eso. ¿Qué podría haber dicho? Sabía que no podía hacerlo mejor. Todos sabemos que la muerte de un hijo es la peor pesadilla de un padre. Sentí una profunda empatía por ella. Le dije lo mismo que diría el 99% de la población: "Lo siento muchísimo". Ella asintió y el silencio se hizo pesado entre nosotras. Me quedé mirando a los porteros, enfermeros y médicos que entraban y salían a toda prisa de la sala. Mi mente entraba en pánico, ¿qué digo ahora? ¿La he disgustado?

"Lo siento", repetí mientras nuestras miradas se volvían a cruzar. "¿Cómo se llama su hijo?". Sentí que mi cabeza se inclinaba automáticamente hacia un lado. Nos quedamos hablando de su maravillosa, divertida y brillante hija Sarah. Me habló del sentido del humor de Sarah, de su amor por los animales y de lo buena que era con sus hermanos pequeños. Sonreí cuando esta madre desconsolada se llenó de vida hablando de su Sarah. Intenté ocultarle mi conmoción, simpatía y lástima; no podía entender cómo esta madre estaba sonriendo y llena de conversación sobre su hija que había perdido la vida a causa del cáncer. Hablamos durante una media hora. Me preguntó por mis hijos y, por aquel entonces, yo sólo estaba en el hospital porque mi hijo mayor necesitaba ojales. Me sentí mal, incluso culpable, al decirle que mis dos hijos estaban sanos. Sonrió y me dijo que al pequeño le estaban sacando el apéndice. "Gracias", me frotó el brazo mientras se preparaba para volver con su hijo. "Gracias por contarme todo sobre tu Sarah" sentí un nudo en la garganta pero lo empujé hacia abajo. "Muchas gracias por preguntar por Sarah y no por el cáncer". Volvió al hospital y no volví a verla. Ese día y esa conversación me han acompañado durante muchos años. La fuerza que tenía esa madre era increíble.

Entonces no lo sabía, pero pronto tendría que encontrar su fuerza.

No sabía que ese "inclinar la cabeza", ese "compadecerme" y ese "lo siento" serían cosas que muchos desconocidos harían en mi presencia. Poco después de aquella visita al hospital, a mi hijo mayor, Ethan, le diagnosticaron una enfermedad rara terminal llamada síndrome de Hunter, un síndrome progresivo que, con el tiempo, le dejaría incapacitado para andar, hablar, comer y comunicarse. Si llegaba a la edad adulta, necesitaría los mismos cuidados que un bebé.

¿Cómo digo todo eso cuando me preguntan por mis hijos? Como cualquier padre, quiero hablar de mi mayor alegría: mis hijos. Mis tres maravillosos hijos. No quiero molestar, educar y sermonear a otros padres que simplemente han hecho una pregunta cotidiana. Me tomo mi tiempo cuando me preguntan por mis hijos. Todavía me pongo un poco nerviosa; nerviosa porque voy a aturdir y escandalizar. Tengo tres hijos: Ethan, de casi 14 años, J, de 11, y D, un niño dictador de 2 años y medio (esa mitad es muy importante para él). Nos reímos cuando digo eso, y luego viene la observación habitual y justa: "Vaya, tienes la casa llena; apuesto a que los dos mayores te son de gran ayuda, especialmente el de 14 años, debe ser un gran niñero".

Como todos los padres, no voy a mentir ni a engañar sobre mis hijos, pero si me dicen esto cuando uno de los padres se va, normalmente sonrío y asiento con la cabeza, pero si el padre está sentado a mi lado y está viendo a nuestros dos hijos jugar/discutir, me siento obligada a corregir esa suposición. Respiro hondo y respondo: "No tanto, no. Mi hijo de casi 14 años tiene discapacidades y mi hijo de 11 años tiene TDAH, así que no, para nada niñeras". En este momento tiendo a establecer contacto visual con la persona que me hace la pregunta; no sé lo que busco en ese momento: aceptación... comprensión... interés... preguntas... "Ah, claro, ¿qué discapacidad tiene su hijo?". "Tiene el síndrome de Hunter". Sé que nunca habrán oído hablar de él, pero espero a que lo digan y pregunten, mientras me preparo para contarles de qué se trata. No me resulta fácil decirlo; mi corazón late un poco más rápido cada vez que me preguntan. Me tomo un segundo para pensar si hay una forma mejor de decirlo. "Oh, no puedo decir que lo haya oído. He oído hablar del TDAH. ¿Qué es el síndrome de Hunter? ¿Es como el síndrome de Down o algo parecido?". Y entonces le explico que es una enfermedad terminal que actualmente no tiene cura. Le explico que tengo que ver a mi hijo retroceder a lo largo de su vida en lugar de progresar. Le explico que el síndrome de Down y el síndrome de Hunter tienen una cosa y sólo una cosa en común: ambos son síndromes, lo que significa que se puede ver el síndrome en comparación con el TDAH, que no se puede ver.

En el aire flota un silencio incómodo, al que ya me he acostumbrado. "Jesús, lo siento muchísimo". No me sorprende en absoluto esta respuesta, es muy común y muy comprensible. Claro que lo sientes, eres humano, agradeces que no sea tu hijo, pero sientes de verdad que sea el hijo de otra madre. Estoy segura de que, ese lo siento es una mezcla de empatía y lástima ... No siento ninguna rabia porque digas que lo sientes. Lo siento, siento que mi hijo esté enfermo, siento que mi hijo tenga que vivir con un síndrome tan cruel y siento que mi pequeña familia se rompa sin remedio. "Yo también", es como respondo.

Este es el consejo: lo sientes. Ya me lo has dicho y te he respondido.

Pregúntame por mi hijo. Pregúntame su nombre. Pregúntame qué le gusta. Pregúntame cómo es. Siempre, siempre anteponga la persona a la discapacidad o enfermedad. Pregunta primero por Ethan. El síndrome en segundo lugar, sé que tienes curiosidad por un síndrome del que nunca has oído hablar, pero siempre, siempre pon a la persona por delante de la discapacidad o enfermedad. Siempre. En cuanto a la frase "lo siento"; en mis circunstancias personales, no me molesta, sencillamente porque yo también lo siento. Lo que sí me molesta es esa inclinación de cabeza; algo que estaba tan acostumbrada a hacer antes del diagnóstico de Ethan. Grita lástima... No quiero lástima, no escribo sobre mi vida y la vida de Ethan por lástima. Lo confuso es que la empatía a menudo puede parecer lástima y yo soy muy consciente de ello... cuando me dicen "lo siento mucho" y muevo la cabeza, a menudo me acuerdo de mi encuentro con esa madre fuera de la sala de pediatría... mis intenciones eran honestas y llenas de empatía... sé lo que es ser el padre que no esperaba una respuesta tan devastadora a una pregunta muy normal. Escribo para concienciar sobre el síndrome de Hunter y las enfermedades raras, escribo para dejar constancia de todas las cosas maravillosas que Ethan ha hecho, nos ha enseñado y sigue haciendo. Ethan tiene casi 14 años; todavía se ríe, camina distancias cortas, habla con algunas palabras, nos abraza, nos besa, entiende el lenguaje básico y todavía come... todavía me dice "te quiero" - en un mundo donde a nadie se le promete un mañana;, creo que lo estamos haciendo bastante bien.

Ethan es el niño más feliz que podrías conocer.

Así que no sientas demasiada "pena" por nosotros. Tenemos mucha suerte de tener un hijo como él y de que nos haya mostrado un mundo secreto que ha cambiado nuestras perspectivas sobre tantas, tantas cosas... Sí, es 'triste', pero Ethan no necesita 'tristeza'; necesita amor, risas y vivir su vida lo mejor que pueda. Sí, mentiría si dijera que es una vida fácil, pero me esfuerzo al máximo para que Ethan y sus hermanos tengan recuerdos felices. Lloro... grito... se me rompe el corazón; no sabía que existiera tanta angustia... pero mis hijos no necesitan ser testigos de eso, así que lo guardo bajo llave y hablo de ello con aquellos que sé que lo entenderán. ¿No hacen lo mismo la mayoría de los padres con sus preocupaciones? Yo soy como tú, pero diferente. Quiero que quede constancia de la vida de Ethan porque es una joya y ¿quién mejor para grabarla que yo, su mami?