¿Por qué mi hijo autista está en un aula de educación general? Bueno, podría argumentar que es para la inclusión o la exposición, pero la verdad es que luché para mantenerlo en el sistema de educación general, ya que simplemente se sentía bien para mí como su madre.
Ayer tuve uno de esos días, de los que me dejan con una torcedura en el cuello que me impide levantar la vista de mis destartaladas Uggs. El tipo de día que me impide levantar la vista. Ayer lloré en el patio de la guardería de mi hijo. Han pasado una o dos décadas desde que me desahogué en medio de pelotas voladoras y niños que me miraban fijamente, pero déjenme decirles que sigue siendo igual de embarazoso.
Fue sólo un segundo. Volví a reprimirlo tan rápido como se había escapado, pero duró lo suficiente como para mostrar mi fea cara de llanto a la profesora de preescolar de mi hijo. Probablemente ya lo estaba pasando bastante mal, ya que venía a hablar conmigo sobre los comportamientos de mi hijo autista en una clase de educación general.
Cuando Henry no hablaba nada a los dos años, nuestro pediatra le sugirió que fuera a preescolar. Que se relacionara con otros niños y las palabras llegarían, nos aconsejó el médico. Dale tres meses.
Eso es lo que hicimos. Me ponía muy nerviosa ponerle en preescolar antes de que pudiera pedir agua, o incluso por mí, pero necesitaba algo. Yo también: Necesitaba un descanso.
Pasaron tres meses y, aunque Henry se adaptó a la hora de la siesta y a la ansiedad por la separación de forma "típica", las palabras no llegaron. En lugar de reducir mis temores, el preescolar me hizo descubrir otros nuevos. Y seguían sin aparecer las palabras. Cuando venía a recoger a Henry cada día, siempre estaba jugando feliz y también siempre estaba jugando solo. Quizá jugaba cerca de otros niños, pero nunca con ellos.
Era como si una costura del universo se hubiera cosido entre mi hijo y este mundo. Aunque era consciente de la naturaleza solitaria de Henry, siempre me consolaban los profesores y la directora de preescolar, que me recordaban pacientemente que algunos niños tardan más en adaptarse que otros. Esperamos y pasó un año.
Ese mismo año obtuvimos la respuesta: autismo. Todo cuadraba. Fue una píldora difícil de tragar, pero también tenía sentido. En cierto modo, el diagnóstico era preferible al posible diagnóstico. En cualquier caso, me preocuparía, pero al menos ahora sabía por qué.
Hicimos terapia del habla y clases de desarrollo infantil y solicitamos una reunión del IEP con el distrito escolar. Nos ofrecieron un programa preescolar de educación especial donde Henry recibiría terapia del habla y ocupacional semanalmente y estaría entre sus "iguales". La escuela de nuestro distrito de residencia resultó ser el mejor programa del condado. Con grandes esperanzas, mi madre y yo fuimos a visitarlo.
Entramos en cada aula con una sonrisa en la cara, ansiosos por conocer las diferentes actividades, pero no pude evitar fijarme en todos los niños autodirigidos que participaban en juegos autodirigidos justo al lado de los demás. Cuando la visita llegó a su fin, dimos las gracias a los profesores y nos dirigimos al coche en silencio. Al abrir la puerta del coche, me senté en el asiento del copiloto de mi madre y empecé a llorar.
"No creo que pueda enviarlo aquí, mamá".
Me miró y me dijo: "Cariño, me alegra oírte decir eso".
Fue mi instinto, mi corazón y mi desprecio por la pragmática lo que me llevó a mantener a Henry en su centro de educación preescolar general. En aquel momento, el defensor del menor que nos representaba me dijo sin rodeos: "Creo que estás cometiendo un error". Respeté su sinceridad, pero le dije que mi hijo necesita el mundo. Necesita que el mundo siga con él. Necesita que el mundo siga jugando a su alrededor, rodeándole, mientras él se detiene un momento.
El mundo tiene que estar ahí cuando se despierte. Si no, puede pensar que está solo y volver a su mente para hibernar otro año. Otro año valioso. Le dije a nuestra defensora que puede que mi hijo sufra acoso en el sistema educativo general, pero que eso puede ser mejor que ser ignorado, aislado, segregado, separado, insensibilizado, privado de derechos. No quería que fuera un espectador.
Tal vez el dolor forme parte de la vida real, y él merece vivir una vida real y aprender de ella, como debemos hacer todos. Merece la oportunidad de crecer, engrosar su piel y demostrar a los demás lo equivocados que están con él. No sería fácil, pero merecería la pena. Mi corazón sabía lo que me parecía correcto como madre. Así que lo mantuvimos en educación general y su increíble centro privado de preescolar estuvo encantado de que se quedara, sin hacer preguntas.
La directora del programa incluso me contó que tiene familiares con autismo y que, según su experiencia, el progreso social es la llave que abre las puertas tanto de los problemas del habla como de los sensoriales. Estuve de acuerdo en que, para que Henry aprendiera a hablar, necesitaba que todo el mundo a su alrededor le hablara constantemente. Eso es exactamente lo que la educación general podía darle y la educación especial no.
Mi defensor del menor discrepó rotundamente. "No es mejor ser acosado de niño, nunca". Era una lógica difícil y dolorosa de refutar. No la refuté, simplemente seguí a mi corazón. Es todo lo que he hecho desde que empecé en este camino, y he tropezado y caído muchas veces por el camino, y eso está bien. Sin embargo, no puedo permitirme llevarme a mi hijo conmigo cuando caigo al suelo.
Ayer tropecé, como un niño en un parque infantil. Esta vez, no era una niña. Era una madre. Una madre con el corazón roto superada por cien emociones diferentes en un momento. Mientras escuchaba a la profesora de mi hijo explicarme con delicadeza que él tiene dificultades y que ella tiene dificultades con él, aparecieron muchos sentimientos. Al principio, fue vergüenza a la antigua. Sé que no necesito (ni debería) sentirme avergonzada por la discapacidad de mi hijo, pero a veces lo hago.
Me entristecía que hubiera llegado ese día, ese día que no quería reconocer porque se vislumbraba en algún lugar del lejano horizonte del futuro. Este era el día del que mi defensor del menor intentaba protegernos. Aunque no iban a expulsar a Henry de su centro de educación preescolar general (ni siquiera tenía problemas), este día se erigía como un pilar en el camino pedregoso que había estado recorriendo. Fue una marca en el tiempo, un recordatorio, un golpe de realidad.
La profesora de mi hijo quería saber si había algo que pudiera hacer para ayudar a calmar a Henry cuando se enfada. Ella es el alma más amable y ama a mi hijo, y sólo quiere ayudarlo, pero pude ver que está cansada. Reconocí esa mirada de derrota. Es la que tienes cuando lo has intentado todo y no hay ninguna diferencia. Era como mirarse al espejo. Se limitó a preguntarme qué hago en casa cuando Henry se enfada y la cara de llorar feo se desató.
Sus intenciones eran puras y estoy muy agradecida de que acudiera a mí. En cuanto empezó a hablar, supe que esta conversación era diferente de las que tiene con otros padres, porque mi hijo es diferente. Ahí está: la cara. Como si esta nueva toma de conciencia no fuera suficiente para disgustarme suficiente y públicamente, aún había otra capa de realidad a la que tenía que enfrentarme.
No tenía la respuesta a su pregunta. Me quedé helado como si me acabaran de preguntar en clase de geografía mientras pasaba apuntes. ¿Era una pregunta trampa? ¿Por qué no podía responder? Era una pregunta muy directa. Sin embargo, me quedé mirándola con expresión vacía y, como mi hijo, luché por encontrar las palabras que necesitaba en aquel momento.
No podía encontrarlos porque no estaban allí. No sé cómo calmar a mi hijo cuando se "derrite". Intento consolarle, quererle y apoyarle. Intento reprenderle, disciplinarle y explicarle. Intento ignorarle, separarme de él y desconectar. Lo intento todo. Sin resultado.
Fracaso. Me empujan y me dan patadas. Rompo a llorar, me contengo, me suelto y, aun así, mi hijo sigue alterado al nivel del fin del mundo. Es una derrota. Es agotador. Dan ganas de rendirse.
Lo que no tuve la compostura de decirle en ese momento es que me he pasado los últimos tres meses de mi vida luchando con uñas y dientes para que mi hijo recibiera terapia conductual. Era demasiado orgullosa para decirle que habíamos perdido nuestro seguro médico durante el verano. Estaba demasiado emocionada para explicarle que, a medida que ciertos comportamientos han ido en aumento, los recursos de mi familia se han disipado como la arena que se escurre entre los dedos de un niño. En lugar de eso, me limité a decir: "Ha sido duro", y ella lo entendió.
Ahora me queda una cuerda emocional atada alrededor del dedo índice. Es un recordatorio consciente de la marea cambiante, y del conocimiento de que ni uno solo de nosotros puede predecirla o controlarla. Nadie puede decirme qué es lo correcto o qué es lo mejor para mi hijo. Nadie puede decirme si es justo para su profesor o para los demás niños que siga allí y durante cuánto tiempo. Al menos todavía no. Sólo el tiempo lo dirá.
Henry tardó un año de educación preescolar general en empezar a hablar. Tardó un año en hacer un amigo. No sólo un niño que juega cerca de él o a su lado, sino un amigo. Una adorable niña que siempre está a su lado cuando llego a recogerle. Su primer amigo, sus primeras palabras, ¿qué valen? ¿Merece la pena arriesgarse a sufrir acoso escolar? ¿Merece la pena estresar más a sus profesores? No lo sé. Sólo el tiempo lo dirá.
Ayer lloré en el patio de recreo. Hoy mi cuello está congelado en una posición hacia abajo. Aunque me duela, debo seguir mirando hacia arriba. La vida está marcada por el dolor, independientemente del camino que tomes. Es un faro paciente que nos espera como paradas de descanso a lo largo de la autopista de la vida, convocándonos a detenernos un momento para recordar que todos somos viajeros perdidos guiados por sistemas de navegación poco fiables que cambian constantemente de ruta.
Aunque tengo más trabajo que hacer, más lágrimas que derramar y (Dios no lo quiera) más caras feas de llanto esperando a ser liberadas, no hay una respuesta correcta o incorrecta. Sólo existe mi corazón y el suyo para navegar diariamente, hasta que llegue el momento de empujar nuestros corazones en una nueva dirección.
Ayer fue un día duro, pero no es el final del camino. Sé que debo seguir adelante y que, mientras mire hacia arriba, veré las señales que el tiempo me marcará a lo largo de este viaje. Aunque a veces duela, el dolor merece cada desvío, cada parada de descanso y cada bache. Vale la pena cada lágrima en el patio de recreo. Es la vida, y estará esperando pacientemente, a mi lado, cuando mi hijo se detenga a mirar hacia arriba.
