Cuando nació mi primera hija, todo era perfecto. Tuvo un desarrollo típico, al mismo ritmo y de la misma forma que los hijos de mis amigos. Disfrutaba comentando sus logros con mis parientes, intercambiando anécdotas con otros padres y hablando de ella con cualquiera que se interesara lo suficiente como para preguntar. Cuando nació mi segunda hija, esperaba más de lo mismo.
No resultó así.
JJ dejó de desarrollarse al año de edad. No hablaba. No mostraba interés por el mundo que la rodeaba. Pasó otro año hasta que empezó a andar. A los tres años empezó a soltar todo lo que cogía y a caerse al suelo si alguien no la cogía de la mano. A los tres años y medio supimos el motivo. JJ tiene el síndrome de Rett, un trastorno neurológico progresivo poco frecuente. La mayoría de las personas con síndrome de Rett no son capaces de hablar ni de utilizar las manos intencionadamente. Muchas otras sufren convulsiones o anomalías respiratorias, ansiedad, problemas de visión y dificultades para masticar y tragar.
El diagnóstico de JJ fue devastador. Para entonces, no podía hablar, usar las manos ni andar sin ayuda. Tampoco podía masticar ni tragar correctamente, tenía problemas de visión y sufría episodios convulsivos de retención de la respiración. Saber que estas cosas podrían no mejorar, e incluso empeorar con el tiempo, me sumió en una espiral de dolor. No sabía qué pensar ni cómo procesar nada de lo que estaba ocurriendo.
Tras el diagnóstico, amigos, familiares y vecinos se unieron. Hicieron de canguro, me trajeron comida y me dedicaron palabras amables. Pero aunque estaba rodeada de amor y apoyo, me sentía completamente sola. Nadie podía entender por lo que estaba pasando y me resultaba imposible expresarlo. Si intentaba explicarlo, normalmente acababa llorando, lo cual era humillante y vergonzoso. Así que dejé de hablar de JJ, sobre todo en público.
Al cabo de unos meses, la pena remitió lo suficiente como para que pudiera volver a mantener una conversación sobre JJ. Pero en ese momento me di cuenta de algo inquietante. Ya nadie parecía querer hablar mucho de ella. O hacían preguntas rápidas y genéricas o no decían nada. Cuando sacaban el tema, casi podía ver cómo se preparaban para hacerlo y la conversación se volvía enérgica de inmediato.
Las interacciones con desconocidos y conocidos no eran mucho mejores. Su vergüenza era casi palpable. Cuando le expliqué el estado de JJ a una enfermera durante una revisión, balbuceó algunas frases inarticuladas y luego levantó las manos. "Lo siento", me dijo. "No sé qué decir. Estoy segura de que lo estoy empeorando".
En una fiesta de Navidad, la mujer que estaba a mi lado -alguien que conocía un poco los problemas de salud de mi hija- vio una foto de JJ en mi teléfono. "¿Es tu hija?", me dijo. "¡Es tan guapa!" Entonces se llevó la mano a la boca. "Oh, no. ¿Está bien que pregunte por ella?"
Cuando tu hijo recibe un diagnóstico difícil o tiene una discapacidad, en cierta medida te separa de otras personas. Pero no nos convierte en una especie alienígena. Seguimos teniendo mucho en común con el resto del mundo. Sólo hace falta un poco más de tiempo y energía para encontrar esos puntos en común. También hace falta mucho valor, por ambas partes, para mantener conversaciones sinceras sobre nuestras vidas. Los familiares que habían dejado de preguntar por JJ, la enfermera de mi revisión, la mujer de la fiesta... eran personas buenas y de buen corazón. Pero no sabían cómo hablar conmigo de mi hijo.
Tardé un tiempo en comprender por qué la gente excluía a JJ de sus conversaciones y se sentía incómoda a mi alrededor. Temían herir mis sentimientos, provocar dolor o utilizar una palabra o frase incorrecta para referirse a mi hija. Sencillamente, no existía un guión social para una situación como la mía. Hoy en día hablamos mucho de celebrar las diferencias de las personas, pero nunca practicamos realmente hablar de esas diferencias de forma relajada y honesta.
Las palabras y frases para referirse a determinados grupos de personas también se han convertido en un tema muy tenso. Todo el mundo tiene una forma determinada de dirigirse a él, y algunas personas pueden ofenderse mucho si se elige la palabra "equivocada". Por eso a menudo nos encontramos en una parálisis conversacional. A veces pienso que la gente simplemente no sabe cómo referirse a JJ. ¿Es discapacitada? ¿Es un niño discapacitado? ¿Una niña con necesidades especiales? Es mejor no hablar de ella que arriesgarse a utilizar una palabra o frase equivocada y disgustarme.
La gente no lee la mente. Me he dado cuenta de que tengo que hacerles saber cuándo quiero hablar de JJ y cuándo me parece demasiado. También he aprendido que es importante tener en cuenta el lenguaje y el miedo que la gente le tiene. Mi filosofía personal es que no me importan las palabras o frases que se utilicen, siempre que la intención detrás de ellas sea buena.
He empezado a poner en práctica algunas de estas cosas y estoy contenta con los resultados. Les he dicho a mis buenos amigos que, de momento, prefiero no hablar de los hitos de nuestras hijas menores. Me resulta demasiado difícil oír hablar de sus hijos haciendo cosas que JJ quizá nunca haga. Cuando personas como la mujer de la fiesta muestran interés por mi hija, sonrío y les animo a hacer preguntas. No juzgo inmediatamente a los demás por el lenguaje que utilizan porque quiero centrarme en el contenido y la conexión.
Si te preguntas cómo hablar con los padres de un niño discapacitado, no es ninguna ciencia exacta. Averigua hasta qué punto les importa la forma de expresarse y el lenguaje. Pregúntales si les parece bien hablar de su hijo. Cuando se te ocurran preguntas, cualquier cosa es buena, pero lo específico es estupendo: "¿Qué cosas nuevas están haciendo?". "¿Cómo va la terapia/la escuela?". "¿Tienes fotos o historias recientes?".
Hoy en día nos enfrentamos a tantas cosas negativas. No se puede abrir Facebook o Twitter sin que alguien denuncie, regañe, juzgue, se queje o reprenda a otra persona. Como padres, no necesitamos contribuir a esta mentalidad. Si lo decidimos, podemos trabajar para crear una atmósfera de apertura, conexión y cariño.
La verdadera inclusión es más fácil de decir que de hacer. Requiere valor, paciencia y comprensión por parte de todos los implicados. Empieza cuando nos damos el beneficio de la duda, encontramos el valor para abordar temas incómodos y nos tomamos el tiempo necesario para escuchar. Y, si se hace bien, termina con algo de vital importancia: una conversación que nos acerca, en lugar de distanciarnos.
